Archivos Mensuales: febrero 2017

Se sufre como se AMA

El próximo 4 de Febrero es el DIA MUNDIAL CONTRA EL CANCER . Por esa razón deseo hablaros de un servicio sanitario poco conocido de apoyo para aquellos enferm@s de cáncer u otras enfermedades terminales que deciden morir en el domicilio.

Una de las cosas positivas que me regaló la enfermedad de Ricardo es darme cuenta de que es un privilegio poder decidir dónde morir. Aceptar la muerte es siempre duro, pero elegir cómo y dónde morir es una dádiva difícil de cuantificar.

El vídeo que os ofrezco en esta ocasión fue grabado en Noviembre y me llegó antes de la Navidad, pero decidí que lo publicaría más tarde por si pudiera resultar algo mohíno. Me pidieron participar en él y la verdad es que al principio no me gustó la idea porque me resultaba muy duro contar cual fue mi experiencia ante una cámara, sin embargo luego pensé que era algo fabuloso que la gente pudiera conocer este servicio de ASISTENCIA DOMICILIARIA que a mí me ayudó tanto a sobrellevar todo.

Cómo ya he relatado anteriormente, nosotros pasamos un mes en el hospital: Las atenciones, cuidados, exploraciones, tratamientos médicos y demás fueron arropando su cuerpo ya castigado con el desconcierto y la puta enfermedad que le comía su cerebro. Fue un mes hospitalario terrible.  Sólo soportable, por las sonrisas , los cuidados, las palabras tranquilizadoras, las miradas de cariño de es@s médicos, enfermer@∫, PROFESIONALES de la sanidad, que aún sabiendo que poco se podía hacer por él, nos consolaban con su pericia laboral, aderezada con kilos de comprensión y empatía.

El 15 de Mayo salimos del hospital. Tras casi dos semanas en la UCI cuando me comunicaron que Ricardo tenía Glioblastoma del nivel 4 tomé dos decisiones  una, bajo consejo médico,  NO darle quimio ni radio, ¿Para qué?. Era mortal y sólo le alargarían la vida como mucho un par de meses en unas condiciones infrahumanas. Fue una elección durísima , incluso algunas personas cuestionaron de manera cruel que yo la tomara.

La segunda fue llevármelo a casa a que muriera en un entorno agradable, familiar, con mucho amor. Tuve un vértigo terrible, una sensación de que no podría con ello, ¿Cómo iba a cuidar a un enfermo terminal de cáncer en casa?. No tenía ningún conocimiento sobre cuidados. Sólo algunas personas de nuestro entorno me apoyaron. Los que no lo hicieron quizás fue por desconocimiento o porque pensaron que no podría con ello o por cobardía.

EL pavor me atenazó.  El hospital era un lugar seguro rodeada de gente que sabía lo que hacía y sabía tratar a los enferm@s y a los, muchas veces olvidados, cuidadores que sufrimos tanto como ellos porque el dolor del alma a veces es más intenso que el del cuerpo.

Nada más llegar a casa se puso en marcha toda la maquinaria sanitaria de la Comunidad de Madrid.  Desde el primer momento, el servicio de asistencia domiciliaria y el equipo del médico de cabecera o de familia, nunca mejor dicho porque pasaron a formar parte de ella desde ese día, estuvieron junto a nosotros, junto a mí en este tortuoso camino.

Deseo explicar con palabras lo que estas personas nos aportaron, ayudaron y sufrieron junto a nosotros. Cada semana los recibía con la sonrisa que aún me quedaba para agradecerles que me ayudaran a soportar toda esta ignominia.

Me imagino que fuimos un caso de libro. Yo padecía el “síndrome del cuidador heroico”. Me erigí en la única capaz de poder con ello. A veces el pragmatismo y la aceptación pudieron parecer frialdad. A veces no dejaba ni a sus hijas participar, porque pensaba que era demasiado dolor para ellas.

Muchos familiares y amig@s sufrieron  el “síndrome del tío de Bilbao”, haciéndome apreciaciones crueles y feos constantes porque yo no les parecía con autoridad para tomar decisiones sanitarias, que en el fondo no era así porque siempre era aconsejada por el equipo médico, sin embargo, esas opiniones me taladraban el alma. A veces ,las escupían incluso delante de él, que desconocía lo que le sucedía y que lo único que pedía era estar con sus hij@s y su mujer.

La familia pasamos todas las fases posibles en mayor o menor medida como la negación y la cólera sin embargo ell@s, el equipo de atención domiciliaria, supieron en cada momento como tratarnos:

En mi caso, incluso, sufrí también una variación del “Síndrome de Estocolmo”, no podía salir de casa sin sentirme que no estaba con él y que podría morir sin mí. Seis meses así, encerrada en casa. La última semana no me movía de la habitación, los tres últimos días no me movía de su lado en la cama, le cogía de la mano y no iba ni al servicio porque quería que él no se fuese sin sentir mi calor cerca.

El equipo de la doctora Cruz, y el equipo de la doctora Mercedes fue lo mejor que nos pudo suceder dentro de toda esta mierda de enfermedad. Tiritas de calma, betadine de cariño, inyecciones de fuerza y muchos esparadrapos para cubrir mi tristeza. Todo un bálsamo de palabras de ánimo. Recetas de medicinas, cuidados curativos del cuerpo y paliativos del alma. Me entregaban tanta fuerza y ánimo. Compartían hasta alguna lágrima conmigo. Y entregaban cariñosas palabras de apoyo y sobre todo  esos consejos médicos, explicaciones, cursos rápidos de cómo hacer camas, cómo poner inyecciones, como cuidar a mi marido que se me iba y yo deseaba agarrarle con fuerza para que no me dejara sola aquí.

A través del frío hilo telefónico, las llamadas al 061 me enviaban esas palabras amables. Llegó momentos en los que creí sentirme sola y físicamente lo estuve. El miedo a la enfermedad, el desconocimiento y la poca comprensión de que ella y la muerte son parte de la vida hacen que la labor de estos equipos sanitarios, su enorme corazón preventivo y sus manos sanadoras grandiosas, nos genere valentía para enfrentarnos y tranquilidad para acometerlo.

Nunca he sufrido tanto como en estos meses, soy una persona tremendamente optimista, intento siempre regalar sonrisas, sin embargo amar tanto a alguien y ver que lo pierdes, te hace no ser tan fuerte como desearías, pero con personas como ell@s todo se convierte en algo fácil y llevadero.

Sólo puedo agradecer ahora con palabras y siempre con mis pensamientos, la maravillosa  labor que hacen todos esos médic@s y sanitari@s  en estas terribles situaciones, cogiéndonos de las manos e intentando facilitarnos las cosas.

Fue muy duro y sin embargo tan fácil con sus indicaciones. Él, quizás, no era consciente de todas ellas, porque la enfermedad le iba arrastrando al más absoluto abandono. Sin embargo, yo me sentí arropada de una fuerza titánica y de un espíritu espídico gracias al equipo del SAD Y al equipo del médico de familia que nos acompañaron durante todo ese tiempo.

TOD@S fueron maravillosos, muy profesionales. Nunca podré explicar ni con palabras, ni con hechos lo que hicieron por nosotros. Sé que era su trabajo, como siempre me decían, pero EL CARIÑO, LAS SONRISAS, LAS PALABRAS TRANQUILIZADORAS Y LOS ABRAZOS ENERGETICOS no se pueden retribuir, nacen desde dentro.

Deseo que todo el mundo conozca este servicio, que se sepa que uno puede elegir dónde morir cuando conoces el diagnóstico y quizás, como en mi caso, puedas cambiar un poquito el pronóstico. A todos los cuidadores de enfermos, ÁNIMO, ELL@S ESTARÁN JUNTO A NOSOTR@S en nuestra angosta travesía del dolor.

Durante esos meses TODO LOS EQUIPOS SANITARIOS me consolaron y arroparon para poder enfrenarme a ello. Nunca os olvidaré. Y a ti Ana Tordable decirte que tu dulce seriedad me dio tanto cobijo que sentí que podía con ello sólo con mirarte.

A partir de ahora debo aprender a vivir sin ÉL y sin vuestro calor y aliento de ánimo. Me hallo en esa dicotomía de sentirme  exultantemente feliz por haberos conocido pero también tremendamente triste por la razones que lo hicieron posible. Tuve el privilegio de poder estar junto a él hasta el último segundo de su vida terrenal, sin embargo nadie me dijo que luego Se SUFRE como se AMA y aquí ando penando aunque siempre con la sonrisa que a él le enamoró.

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